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ストーリー
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笑顔のそばに

一青窈さんの「6分」を聴いて考える肺高血圧症

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5月5日は世界肺高血圧症デーです。女性に多い難病といわれているこの疾患の認知を上げ、患者さんに寄り添うためのプロジェクト「6 minutes together」の一環として、一青窈さんに「6分」という曲を書き下ろしていただきました。
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「初めてPAHと診断された後、6分間歩行検査を受けるのは息切れが心配で怖かった2
「息切れとめまいがつらく、淡々と6分間歩くのは長く感じるし、歩きながらいろいろと考えてしまう2

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※症状は個人で異なります。


皆さんは、6分間の歩行をつらいと思ったことはありますか?息切れ、めまいや呼吸困難などの症状がある肺動脈性高血圧症(PAH)と いう難病を抱える患者さんにとっては、大変だと感じることがあります。

PAHの初期症状は運動時の息切れや動悸、胸の痛みというありふれたもので、かつ疾患認知が低いため1、なかなか見つけることができないといわれています。この疾患の認知度を上げ、PAHの患者さんに寄り添いたい、そんな気持ちから、ジョンソン・エンド・ジョンソンの医薬品部門であるヤンセンファーマでは、5月5日の世界高血圧症デーを前に、歌手の一青窈さんと共同した疾患啓発プロジェクト、「6 minutes together (シックスミニッツトゥギャザー)」を立ち上げました。

6 minutesというのは、患者さんの診断や経過観察の一環として行う「6分間歩行検査2から着想を受けたものです。一青窈さんは実際にPAH患者さんにインタビューを行い、「6分」という新曲をこのプロジェクトのために書き下ろしました。この楽曲は、ヤンセンのSpotifyのプレイリストである6 minutes togetherに収録されています。このプレイリストをきっかけに、この疾患について考えてみませんか?
SpotifyプレイリストURLはこちら: https://spoti.fi/3x5MKhX
ミュージックビデオURLはこちら:https://youtu.be/j4yfL51JtLg

「長く感じるかもしれない6分間でも、心はそばにいたいということ。涙が流れるツライ時があれば共に泣きたいこと。24時間365日いることは出来ないけれども、出来るかぎり寄り添いたいんだという、患者さんの周りにいる方の気持ちを代弁したつもりです」と一青窈さんはプレイリストに音声コメントを寄せています。

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では、PAHとはどのような疾患なのでしょうか?

PAHは、肺の細い動脈(肺小動脈)の内側の空間(内腔)が狭くなり、心臓から肺へ血液を送る血管の圧力、肺動脈圧が高くなる「肺高血圧症(Pulmonary Hypertension:PH)」のひとつです。肺小動脈の内腔が狭くなる原因は十分に解明されていませんが、免疫の異常や遺伝的な要因、その他何らかの環境因子が関与していることがわかっています。

肺の血管内腔が狭くなると、心臓の右側はより強い力で肺へ血液を送らなければならなくなります。強い力で血液を送り続けると、肺に血液を送る心臓の右側に負担がかかり、心臓の筋肉が肥大します(右心肥大)。すると、心臓の右側の筋肉が負担に耐えきれなくなり、ポンプの機能が低下し、十分な力を出せなくなってしまいます。

これらの結果、全身に血液(酸素)を必要なだけ送れなくなり、全身の機能が低下します。PAHの主な症状として、労作時息切れ、易疲労感、動悸、めまい、失神、呼吸困難、胸痛、咳嗽、喀血などがあります。

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PAHは妊娠可能年齢の若い女性に好発し、女性の患者さんは男性の約2倍です。女性の患者数は、加齢とともに増え、70歳代がピークとなっています3。一方、男性の年齢分布は、20歳代で多く、40歳代まで減り、70歳代にかけて再び増えるという二層性になっています3。日本には約3,700人の患者さんがいるとされていますが、近年増加傾向にあります4

病気の進行を早期に発見するには、定期的な診断が重要です。また、診断時だけではなく、心臓の検査や、血液の検査、レントゲン検査や胸部CT検査など、総合的な定期的な検査を行い重症度や治療効果を評価しています。その検査の一つが今回のプロジェクトのテーマにもなっている「6分間歩行検査」です。血管や心臓を流れる血流の状態は運動能力と関連していると考えられているため、6分間でどのくらい歩行できるかの運動能力を検査するものです。

PAH患者さんの中には、6分間の歩行は非常に長く感じられ、精神的負担にもなる方もいらっしゃいます。本プロジェクトの監修医である国際医療福祉大学三田病院 肺高血圧症センター代表 田村雄一先生は「6分間歩行検査は、一人でできるだけ頑張る検査のため、この取組みで患者さんが少しでも勇気づけられるだけでなく、この取り組みを通して少しでも早く病気を発見し、診断にたどり着ける方が増えることを願っています」とコメントしています。

ヤンセンのSpotifyプレイリスト6 minutes togetherには、一青窈さんの楽曲や専門医からのPAHに解説音源に加え、総勢40組のみなさんもご存知の世界中のアーティストの方々の6分間の楽曲を集約しています。

さらにこの疾患について知りたい方は、PAHの啓発イベントである「60 minutes together」に参加しませんか?5月5日の世界肺高血圧症デーを機に、PAH患者さんやそのご家族を対象とする市民公開講座「60 minutes together –PAHバーチャルキャンプ–」を2021年5月27日(木)に開催します。このバーチャルイベントでは、専門医やPAH患者さんのご講演を通じて、PAHの正しい疾患情報や患者さんの希望につながるような、日常・社会生活のサポート情報を紹介します。さらに、一青窈さんが書き下ろした「6分」のミュージックビデオを披露する他、制作秘話も紹介する予定です。参加を希望される方は、こちらからお申し込みください。

1 My life with pulmonary arterial hypertension: a patient perspective. Ferrari P, Skåra H. Eur Heart J Suppl. 2019 Dec;21(Suppl K):K54-K59.
2 「6分間歩行検査」は、PAHや慢性呼吸器疾患、心疾患などの患者さんが受ける検査の一つです。右心カテーテル検査や採血、心エコーなどと共に実施され、6分間歩行検査のみで病気が診断されることはありません。
3 難病情報センターホームページ. http://www.nanbyou.or.jp/entry/171(2021年3月閲覧)
4 特定医療費(指定難病)受給者証所持者数。難病情報センターホームページ http://www.nanbyou.or.jp/entry/5354(2019年3月閲覧)より作成