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ストーリー
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「見た目」に悩む「口唇裂・口蓋裂」私たちにできること

口唇裂(こうしんれつ)・口蓋裂(こうがいれつ)という疾患を知っていますか?口唇(くちびる)や口蓋(口の中の天井)、上あごが裂けた状態で生まれる先天性の疾患です。日本では500人に1人の割合で出現し(*1) 、決して珍しい疾患ではありません。

生まれてから成人するまで長い間、複数回の手術や治療が必要になるケースもあり、哺乳や発達障害などの体の「機能」だけではなく、見た目の問題で悩み、苦しみ続ける人たちもいます。

医療体制が整った日本では、出生後から修復手術を受けることができます。しかし、途上国では経済的な理由で修復手術を受けることできず、長い間、家族や本人が苦しみ続けていることもあります。

途上国でこうした子どもたちに修復手術支援などのサポートを行っているのが、非政府組織の「オペレーション・スマイル」です。ジョンソン・エンド・ジョンソンでは、1988年よりこの団体をサポートしています。今回、gooddoという社会貢献プラットフォームを通して、この記事を最後まで読んでくださった方一人につき20円、合計で100万円をオペレーション・スマイルに寄付するキャンペーンを行います。「知る」という行動を通して、支援の輪を広げませんか?

【ポイント】

・「口唇裂・口蓋裂」は身体の「機能」だけでなく長期的社会生活にも影響
・修復手術を受けられない途上国の子供たちをオペレーション・スマイルが支援
・疾患や途上国を知ることが、支援への第一歩

1.500人に1人の割合で出現 「口唇裂・口蓋裂」はどんな疾患?

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口唇裂・口蓋裂は、上口唇(うわくちびる)の皮膚や筋肉、口蓋、上あごに裂(裂け目)が生じた先天性の疾患です。口唇裂のみ、口蓋裂のみなど多様な病型があります。私たちは胎児の時に顔が形成されますが、形成までの「癒合」が、母体の栄養障害や精神的なストレスなど(*2)何らかの原因で不完全になることによって、裂け目が残るのです。また、原因は不明なものが大多数を占め7割に達しています。(*3)日本での出現頻度は約500人に1人程度と、決して珍しい疾患ではありません。

唇や口蓋に裂があるため、哺乳や摂食、発音障害があります。また、体の機能だけではなく、見た目や偏見などの理由で悩み、苦しむ人がいることも、この疾患の非常に難しい問題です。口唇裂・口蓋裂の治療は、多くの場合、成人するまで成長段階に合わせて、複数回の手術を必要とします。

慶應義塾大学医学部で頭蓋顎顔面外科の専門医である坂本好昭医師は、口唇裂・口蓋裂の治療は「手術で哺乳や摂食など機能面の改善に加え、見た目を治すことで、両親や本人の精神的負担を軽減できます」と見た目を治療することの重要性を指摘。

東京歯科大学水道橋病院の口腔外科医(日本口蓋裂学会認定師)、渡邊章医師も「口唇裂・口蓋裂は非常に高頻度で出現する疾患。出生直後から成人まで治療を続けて、読者モデルとして活躍する人もいます」と話します。


2.「経済的理由で手術が受けられない」途上国が抱える問題

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写真提供:山口恵子さん

日本では、口唇裂・口蓋裂の赤ちゃんは多くの場合、出生後に手術を受けます。しかし、途上国では、経済的や文化的な理由で240ドル/回ほどの(手術費用は地域によって異なります)手術を受けることができず、疎外感を抱えて生活する子どもたちが数多くいます。中には手術が受けられず命を落としてしまう子どもたちもいます。こうした途上国の子どもたちに対して、ボランティアの医師などが口唇裂・口蓋裂の修復手術を無償で提供している、非政府組織「オペレーション・スマイル」。世界規模のボランティア団体で、40年近く活動を続けています。


3.ジョンソン・エンド・ジョンソン X 「オペレーション・スマイル」

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治療を受けた子どもたちと
ヤンセンファーマの渡邉まど香さん(左)ビジョンケアカンパニーの山口恵子さん(右)

写真提供:山口恵子さん

「手術を終えた10代の男の子が、鏡を見た時に、はにかみながら、すごく嬉しそうな顔をしたんです。彼の人生のターニングポイントであろう瞬間に、居合わせることができてこの上のない喜びを感じました」。ジョンソン・エンド・ジョンソン ビジョンケア カンパニーの山口恵子さんは、2019年春に1週間、フィリピンでオペレーション・スマイルの活動にボランティアとして参加した時のことをこう振り返ります。

ジョンソン・エンド・ジョンソンはオペレーション・スマイルの活動をサポートし、毎年、希望する社員をベトナムやフィリピンなどの国へボランティアとして派遣しています。現地へ行った同僚のレポートを見た山口さんは「いつか私も行きたい」と考えていました。

山口さんが活動したのは、フィリピン北部のイロコスノルテという地域。日本以外からも米国、オーストラリア、台湾からボランティアスタッフが集まりました。フィリピン国内から参加した形成外科医や麻酔科医が手術する体制です。

到着翌日から、子どもたちの健康状態や手術ができる年齢に達しているかを確認するスクリーニングがスタート。スクリーニングや手術を待つ間、子どもたちと遊び、不安や緊張を和らげることがボランティアとしての山口さんの役割です。不安で涙を見せる子にはそっと背中をさすり、手を握りました。山口さんが日本から持って行った風船やぬいぐるみ、折り紙などで遊びながら、子どもたちは待合室での時間をすごしました。

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この時、イロコスノルテで手術を受けた子どもは33人。山口さんは待合室から手術室で手術台に上がるまで子どもたちに寄り添いました。

「手術を受けた翌日、子どもたちが笑顔で遊ぶ様子を両親が本当に嬉しそうに見守っていました。その姿が今も心に残っています」と振り返る山口さん。2020年はコロナでフィリピンに渡航するプログラムは開催することはできませんでしたが、帰国後に開いた報告会や勉強会を通して、「知る」という行動を通した支援の輪が広がっています。


4.疾患を知ることで、私たちが踏み出す一歩


ジョンソン・エンド・ジョンソンは社内に口唇裂・口蓋裂のサポートを行う事務局を設けています。今年4月、この取り組みのジャパンチャンピオンに就任したのが医療機器部門であるメディカルカンパニーの中で外科手術用医療機器を扱うエチコン部門マーケティングシニアディレクターの川口高広さんです。川口さんは「これまでオペレーション・スマイルの活動に意識を向ける機会は実はそう多くはありませんでした」と語ります。

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もちろん職業柄、口唇裂・口蓋裂の疾患についての知識はありました。しかし、渡邊医師と坂本医師を招いて4月に開いた口唇裂・口蓋裂を学ぶ社内セミナーで心を強く揺さぶられた出来事があったといいます。
「講演いただいた先生が、疾患を持つ子どもがいる、ある家族のストーリーを紹介くださったんです。『機能を』治すだけではなく、見た目を整え、『昨日』より明るい今日を実現することの大切さをあらためて理解したことで、オペレーション・スマイルの活動は非常に意義が大きいことなのだと感じました」(川口さん)。


*1国立研究開発法人 国立成育医療研究センターの内容より
https://www.ncchd.go.jp/hospital/sickness/children/cleft-lip-and-palate.html
*2 公益社団法日本口腔外科学会 口腔外科相談室の内容より
https://www.jsoms.or.jp/public/disease/setumei_senten/
*3 公益社団法日本口腔外科学会 口腔外科相談室の内容より
https://www.jsoms.or.jp/public/disease/setumei_senten/

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